jueves, 7 de julio de 2016

POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS


"Ojalá Fueran Cuentos" es el título del libro de la escritora madrileña Pura Simona de la Casa que presentará el lunes 18 de julio en la localidad serrana de Villamartín.
La peculiaridad de este libro es que se basa en testimonios de familias cuyos hijos han padecido las denominadas "enfermedades raras".
Una de esas familias es la formada por Pedro y Mª Dolores vecinos de Villamartín.
Su hijo Alejandro con apenas año y medio empezó con los primeros síntomas de una enfermedad que le diagnosticaron un poco más tarde "Leucodistrofia Metacromática".
Desgraciadamente por mucho que hicieron estos padres la enfermedad ganó la batalla, Alejandro se fue hace ahora tres años.
La presentación del libro servirá como homenaje al pequeño ya que el 18 de julio es la fecha en que nacio.
La recaudación que se pueda conseguir con la venta de los libros irá destinado a la Asociación ELA España y de su lucha contra la Leucodistrofia.
Su madre Mª Dolores ha hablado en nuestro programa sobre ello.

Escuchar entrevista:





https://od.lk/d/NjRfMjg0NzQ1N18/2016-07-07%20ENTR.%20M%C2%AA%20DOLORES%20DORADO%20-%20PRES.LIBRO.mp3