De las llamadas enfermedades raras, esta semana hemos conocido el síndrome de Sanfilippo, se trata de un trastorno hereditario del metabolismo, el cual hace que el cuerpo no sea capaz de descomponer adecuadamente cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos.
Los primeros síntomas suelen aparecer a partir de los cuatro años, empeorando conforme pasa los años, llegando a una edad temprana a fallecer.
En España existe una asociación llamada "MPS Barcelona", donde tratan de recaudar fondos para que llegue hasta nuestro país un tratamiento que han probado y con éxito en los roedores.
Rosa es una madre arcense con un niño con el síndrome de Sanfilippo, esta semana nos visitaba para dar a conocer sobre esta enfermedad y sobre los proyectos que se llevarían a cabo en nuestra localidad y sierra para recaudar fondos para seguir investigando sobre la misma y mejorar así la calidad de vida de estos niños, 72 casos en nuestro país según la Asociación MPS Barcelona.
Pueden escuchar y descargar entrevista aquí:
http://Nostalgia.opendrive.com/files/87965128_JdEBk_8a21/2014-06-11%20ENTR.%20ROSA%20IGLESIAS-%20ENFER.SANFILIPPO.mp3
